46F1ekDxHgK china.huanqiu.comarticle70万降到3.3万的“救命药”开打！“小群体”没有被放弃……/e3pmh1nnq/e3pmh1obd<article><section data-type="rtext"><p>2日，</p><p>话题<em data-scene="strong">#70万砍到3万3的救命药开打#</em> </p><p>被众多网友关注。</p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/0d064687696498c65e179561e8867d84.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>1月1日起， </p><p>曾经的“天价药”诺西那生钠注射液 </p><p>正式实施医保价格， </p><p><em data-scene="strong">从原先的70万元一针</em> </p><p><em data-scene="strong">降到约3.3万元一针，</em> </p><p>当天， </p><p>多地患儿接受了注射。 </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/fc40a188dd1a46e46d860ebc955e4859.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>诺西那生钠注射液进医保后，浙江SAM患者接受治疗。朱俊俊 摄 </p><p>诺西那生钠注射液治疗什么病？ </p><p>我国有多少患者受益？ </p><p>价格降幅如此之大的背后有哪些故事？ </p><p><em data-scene="strong">罕见病的“救命药”</em> </p><p><em data-scene="strong">国内存量病人约3万人</em> </p><p>诺西那生钠注射液是治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的进口精准靶向药，<em data-scene="strong">脊髓性肌萎缩症是一个罕见病，主要的临床表现是肢体无力和萎缩。</em> </p><p>首都医科大学宣武医院神经内科副主任医师卢岩表示，这个病在国外统计的发病率大概是10万分之4到7，因为我国人口基数大，<em data-scene="strong">初步估算，实际上国内的存量病人大概3万人左右。</em> </p><p>脊髓性肌萎缩症是基因突变造成的，基本上没有好的治疗方法。诺西那生钠注射液则可以通过修饰的方法，改变基因所产生的蛋白，给病人一个治疗的方案，<em data-scene="strong">所以被称为脊髓性肌萎缩症患者的“救命药”。</em> </p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/f47cb7eb344d5141f65e93d761d224a3.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>诺西那生钠注射液。朱俊俊 摄 </p><p>据介绍，此药物是为鞘内注射，一般是在前8周有一个强化治疗，要用4针，8周之后要每4个月一次维持治疗。 </p><p>然而，虽然诺西那生钠注射液在2019年进入了中国市场，<em data-scene="strong">但是因为价格昂贵，一度达到70万元一针，大部分病人都对此药望尘莫及。</em> </p><p><em data-scene="strong">每一个小群体都不应被放弃，</em> </p><p><em data-scene="strong">这段医保谈判火了！</em> </p><p>去年12月，一段国家医保局和药企谈判的视频在网络上火了，在2021年国家医保目录药品谈判现场，福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮作为国家医保局谈判代表再现“灵魂砍价”。</p><p><em data-scene="strong">“目标是一致的，而且我们都不希望套路”“希望企业再努力”“价格离进一步谈还有一定距离”“每一个小群体都不应该被放弃”……</em> 张劲妮的发言被网友们纷纷点赞。</p><p>在这场谈判中，双方用了一个半小时，企业谈判代表进行了8次商量，最终敲定了药品的价格，<em data-scene="strong">而这个药品就是治疗脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液。</em> </p><p>去年12月3日，国家医保局公布74种药品新增进入国家医保目录，诺西那生钠注射液为其中之一。</p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/46eb021662f97bca034330f6cd79bc96.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>这一消息给脊髓性肌萎缩症的患者和家属带来希望，“每一个小群体都不该被放弃”等发言也进一步引发社会共鸣。</p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/c05c5fac11a416b3cb5559b425dd311b.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>诺西那生钠注射液。朱俊俊 摄 </p><p><em data-scene="strong">网友：感动国家为患者服务的决心</em> </p><p><em data-scene="strong">期待更多罕见病药品纳入医保</em> </p><p>不仅是脊髓性肌萎缩症的患者和家属，网友们也为这一消息感到高兴，有网友分享了自己家人近些年受惠于国家医保政策的经历。</p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/bd569d8753f0ba3966c0e07948aff058.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/9d1e69c8a6ec45f1df3927f61c109ede.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/24d7b19d214e8375c5ad5753be964c3a.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/20ca26408e62c44a6dc96d7c4293ba54.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/40f77dc1762631e6fafc6dcc6ace6f92.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/99e49704d20d017c1984990d593e90ef.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>也有人期待更多的罕见病药物纳入医保。</p><p><i class="pic-con"><img data-alt="" src="//img.huanqiucdn.cn/dp/api/files/imageDir/8858b797b678d6e50b1b031279f43d1c.png?imageView2/2/w/1260" /></i></p><p>辞旧迎新，</p><p>你怀着怎想的心情迎接2022年？</p><p>相信对于脊髓性肌萎缩症的患者来说，</p><p>他们的心情一定是激动的…… </p><p>来源：中国新闻社（ID：cns1952 综编梳理：丁宝秀）</p></section></article>1641130887099责编：刘倩<a href="https://mp.weixin.qq.com/s/7CWv9jTPCCQlbFRodQJ8KQ" >中国新闻社</a>164113088709911[]{"email":"liuqian@huanqiu.com","name":"刘倩"}