等肾的尿毒症患者：大病医保仍无法解决的困境

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<article><section data-type="rtext"><img src="//himg2.huanqiucdn.cn/attachment2010/2016/0610/20160610063449465.jpg?imageView2/2/w/1260" data-alt="等肾的尿毒症患者：大病医保仍无法解决的困境"/><img src="//himg2.huanqiucdn.cn/attachment2010/2016/0610/20160610063449204.jpg?imageView2/2/w/1260" data-alt="等肾的尿毒症患者：大病医保仍无法解决的困境"/>为了解决因病致贫，这些年国家先后出台了大病救助、大病医保、城乡合作医疗等保障政策。但由于这些政策的报销比例都有一定限制，许多大病患者和家庭仍感到压力重重。以尿毒症患者为例，报销比例受限，加上肾源紧张，导致许多患者和家庭都陷入难以承受的痛苦。尿毒症患者都有一个共同期待：肾移植。有的人通过医学配对找到了合适的肾源，但数十万元的移植费又是一大难题；有的人有经济能力担负手术费，但找不到肾源；还有的患者既没有钱也没有肾源，只能靠保守治疗延续生命。志愿者刘杰2015年4月在网上发起过“暖肾”公益活动，帮宝鸡尿毒症患者王卫强募捐。刘杰日前告诉华商报记者，王卫强是自己的校友，家庭情况非常困难。他当时打电话给王卫强，对方一句“兄弟还年轻，帮帮兄弟”让他心里很难受。随后他将王卫强的信息发到微博，爱心人士捐款13万多。但不幸的是还没找到合适肾源，王卫强就在当年8月病逝。华商报记者近日在宝鸡、咸阳等地采访发现，大多数尿毒症患者家庭经济状况不怎么好。目前医学界对尿毒症最有效的治疗办法是“换肾”，但“换肾”的费用往往在20万到30万元之间。尽管有农村合作医疗、大病医保、医疗救助等政策，仍无法从根本上解决尿毒症患者和其家庭所面临的困境。冯康（40岁）打官司赢了才有条件换肾否则只能靠透析延续生命5月26日上午，40岁的冯康坐公交车去医院做透析。透析每周两次，天晴时他会骑摩托车。“骑摩托车可以顺路带人，有那么多人帮我，我这么做也算是回报社会吧！”脸部有点微微肿胀的冯康对记者说。冯康是宝鸡市一名失业工人，2013年8月被确诊为尿毒症。2014年起，在跑了多家医院都没明显效果后，他回到了位于宝鸡市金台区东壕村的家，开始定期到宝鸡高新医院接受透析治疗。由于是失业工人，在农村没有土地，加之高昂的透析费用，巨大的经济压力一度让冯康喘不过气。妻子没工作、父母都已年迈，两个孩子年幼。冯家为了给冯康看病到处举债。2014年一个偶然的机会，有媒体报道了冯康家的困境。有关部门给他家4个低保名额，民政部门办理了每年1万元的医疗救助。冯康给记者算了一笔账，前两年为看病跑了全国许多医院，花了20多万元，但最终都没有很好的效果。没办法，只好回来通过透析保守治疗。如今每月去医院透析四次，费用约2000元。而自己家如今的主要收入是四个人的低保，每人每月为640元，妻子一边照顾自己，一边偶尔外出打打零工。每次去医院透析和病友们交流，冯康最喜欢听到病友说肾配对成功了，或者说准备做移植手术了。在为病友高兴的同时，冯康经常会陷入近乎绝望的痛苦，因为他不知道自己这辈子还有没有换肾机会。换肾往往需要几十万元，而这样的费用对于一个只种了几亩地的家庭而言，无疑是天文数字。冯康说他曾想过放弃治疗，但一想到两个孩子还年幼，妻子为了给自己看病四处奔波打零工，他又产生了强烈的求生欲望。医生告诉冯康，依他的病情，换肾是最好的选择。但他认为这样的事情自己只有做梦才敢去想。因为对他而言，如果要换肾，第一个问题是寻找配对肾源。他的父亲已经去世多年，母亲60多岁了，身体也不好，一个妹妹已经出嫁，几年前也做过手术，亲属配对捐肾已无可能。妻子有一次对他说：“要不我去医院做个检查，看能不能给你配对。”冯康使劲地摇头。因为他听别人说过，捐肾虽然对人的生命没有威胁，但对人的体质和寿命都有影响。现在妻子是全家的顶梁柱，不能再倒下。一个偶然的机会，冯康发现了一个“秘密”——自己患尿毒症早在做胆结石手术时就已经有迹象了，当时的多项检查结果均表明他的身体出现了危机，但做胆结石手术的医生和医院都没有告诉他。冯康认为自己的尿毒症是被医院耽搁了，才造成了今天的后果。2014年，他将当初做胆结石手术的医院告上了法庭，要求对方赔偿自己各种费用164万元。2015年10月，宝鸡市金台区法院做出一审判决，认为医院方当初的确延误了冯康的尿毒症诊断，但仅判医院方赔偿13万余元。对此判决结果，冯康不服，上诉到了宝鸡市中院，目前正在等待二审结果。冯康告诉华商报记者，如果官司赢了能拿到合理的赔偿，自己就有换肾的机会。否则只能靠做血液透析延续生命，能活一天算一天。田博博（26岁）生命力之所以如此顽强主要是因为亲情牵挂最近，本来对康复已不抱希望的田博博突然改变了想法，他说：我要换肾。今年26岁的田博博是武功县大庄镇人。2012年，在浙江打工期间突然被确诊为尿毒症。在大庄镇，田博博被乡亲们称为“苦命的孩子”——多年前父亲因交通事故去世，母亲受打击得了抑郁症，后来改嫁。哥哥田飞飞外出打工给他挣钱看病，这些年照顾田博博的任务就落在了妹妹肩上。田博博告诉华商报记者，这些年他看病花了30万元，其中农村合作医疗报销了约一半。尽管如此，经济压力仍让这个破碎的家庭常年喘不过气。在最困难的时候，由于没有钱做血液透析，妹妹曾偷着去卖血换钱给哥哥看病。为了挣钱看病，血液透析间隙，田博博这几年在好心人的介绍下去企业做过叉车司机，还在夜市上帮人卖过鸡排。他希望通过自己的努力，给哥哥和妹妹减轻负担。田博博告诉记者，自己很多次都感觉可能马上要离开这个世界了，但庆幸的是每次都挺了过来。他认为自己的生命力之所以如此顽强，主要是因为对亲情的牵挂。他说2013年医院曾给他“判了死刑”，但他当时一直在心里说：我一定要活下去，要看到妹妹出嫁。2014年妹妹出嫁，田博博认为人生再无大的牵挂，准备坦然面对生死。他觉得有哥哥和妹妹这些年的陪伴和照顾，这一辈子已经很知足了。今年春节后，几个高中同学知道了田博博的境遇后表示，愿意共同出资10万元帮助田博博换肾。同学们的盛情重新点燃了田博博对生命的渴望。就在他苦恼去哪里寻找肾源的时候，一向沉默寡言的哥哥田飞飞突然说，只要配对能成功，自己愿意捐一只肾给弟弟。哥哥的决定让弟弟陷入了纠结。从内心而言，他很渴望换肾后能和正常人一样生活，但他又担心捐肾会对哥哥有什么影响。消息传开后，田博博的几个同学开始帮他在网上筹款，目标为20万元，截至昨日，筹款超过4.4万。早在2013年，田博博的高中学校师生和武功当地爱心人士捐款3万余元。5月29日上午，田博博给记者发来微信，说医院已经通知他下星期和哥哥去西安做肾源配对。“我觉得我们成功的几率应该蛮高的！”6月7日上午，田博博给华商报记者打来电话说，原定去西安的大医院做肾源配对，但由于医院最近床位紧张，无法办理住院，只好回到咸阳，一边做血液透析，一边等医院消息。他解释说门诊也可以做肾源配对，但无法报销，而住院可以报销部分。“如今手里的钱都是网友们捐的，一分钱都要珍惜。”张宝强（34岁）不想在离开时还欠着人情尿毒症患者张宝强正通过“轻松筹”筹钱，和田博博不同的是，他对换肾不抱希望。34岁的张宝强是宝鸡市陈仓区蟠溪镇人，2009年被确诊为尿毒症的，当时女儿才2岁。为看病，张家在亲友间四处举债借钱，又跑了国内多家医院，这些年花费超50万元，但张宝强的病情并未好转。2013年，因为家庭经济等原因，妻子和他离婚了。这一年，张宝强的心情灰暗到了极点。他将微信签名改为：哥被判无期了。张宝强如今和父母、奶奶以及女儿一起生活。全家唯一的经济来源除了每人每月不到100元的低保，就是56岁的父亲打零工的收入。张宝强每月要去医院做三次血液透析，费用约2000元。说到这里，张宝强说多亏了有农村合作医疗报销，否则自己都不敢想象日子怎么过。在初中同学王宝宁的帮助下，5月初张宝强在网上发布了一则“轻松筹”。他把自己的患尿毒症的资料以及困难的家庭状况公布到了网上，希望得到社会的帮助。“轻松筹”是一款社交平台软件，可以通过众筹的形式帮助人们实现个人诉求。截至昨日，“轻松筹”平台为张宝强爱心筹款13096.98元，而他的筹款目标是20万元。许多人都以为张宝强通过网上爱心筹款是为了给换肾做准备。但张宝强说不是，他说换肾手术对于自己而言属于奢望，想都不敢想。他说，前些年为了给自己看病，父母在亲戚朋友和邻居中间借了许多钱，至今有外债约30多万。他筹钱的目的一是为了做血液透析延续生命，二是为还债，不想在自己离开这个世界时还欠着大家的人情。帮助张宝强发布求助信息的王宝宁如今在西安从事蔬菜配送，他说自己和张宝强从小一起长大，很同情他的遭遇。由于张宝强的家庭状况实在太贫困，换肾几乎无可能，所以他也很支持张宝强筹款还债的想法。信息发布前，张宝强问王宝宁：“我外面一共欠款30万，假如能筹到20万，还有10万缺口怎么办？”王宝宁说：“剩下的债务我承担。”5月27日，在张宝强的家中，华商报记者问他真的没有想过要换肾吗？他说换肾是每一个尿毒症患者的愿望，但这个愿望对于自己而言一点也不现实，所以已经彻底打消了这个念头。李宝娟（33岁）女儿才8岁特想换肾但家里没钱33岁的李宝娟是一个8岁女孩的妈妈。8年前，她被确诊为尿毒症患者，如今靠每周两次的透析来延续生命。由于身体原因，患病后李宝娟辞去了原来的工作，如今一边在家带孩子一边做微商，偶尔帮朋友做保险业务。她说现在虽然收入没保障，但时间相对自由，可以保证每周去两次医院做透析。李宝娟说自己也曾有过强烈的换肾愿望，但随着时间推移，随着对这方面知识的了解，现在已经对换肾不抱希望了。主要原因有两个，一是经济原因。据她所知，一般通过肾源换肾的费用在30万元左右，如果有亲属配对成功，能少5万元左右，而自己家目前的经济条件，无论是亲属配对或通过医院寻找肾源，都没有能力支付这些费用。第二个原因是，她听说换肾后的保养费用很高，比透析要贵好几倍，而且后期保养费用医保报销比例很低，普通家庭根本无法承担，“我女儿才8岁，其实我特想换肾，但家里没有钱。”长达5年的透析期间，李宝娟认识了许多病友。今年春节期间，她建了一个微信群，一星期就聚集了100个病友。她给微信群取了一个很长的名字：做最美的的自己，心态改变命运。她说建这个群的目的，就是和病友们之间相互鼓励，希望能用一些正能量的东西带给大家生活的希望。她举例说，群内有一个病友40岁左右，做生意的，一年前被确诊为尿毒症后就开始为换肾的事情奔波。由于没有经济上的担忧，今年3月做了肾移植手术。这个病友的故事让群里的人很都很羡慕。认为换肾距离自己太遥远的还有46岁的高文艳，她做血液透析已经6个年头。丈夫去世，儿子初中毕业后就打工。如今高文艳唯一的经济来源是母子俩的低保，每周的透析费用主要靠儿子和亲友们的接济。高文艳也感慨肾源的紧张，她说有个病友做血液透析已经11年了，一直在等待，一直没有消息。李广武（51岁）至今没等到肾源觉得换肾正在远离自己和李宝娟不同，宝鸡人李广武曾做好了换肾的准备，但至今没等到肾源，他觉得这个机会正在离自己越来越远。今年51岁的李广武2014年被确诊为尿毒症。当时医生说他属于尿毒症早期，换肾是最好的选择。李广武当时听了这个消息很激动，所有的亲戚朋友都出面给他筹钱，两个在外地工作的哥哥甚至将自己的养老钱全部给了他。但让李广武和家人没有想到的是，肾源太紧张了，他从2014年开始几乎每个星期都去医院，一边做血液透析一边问肾源情况，但至今都没有结果。有好几次遇到了肾源，但由于他属于患者中年龄偏大的，医院往往会优先照顾年轻的患者，所以错过了机会。5月25日，李广武在电话里说自己如今对换肾已经开始绝望了。原因一是能排队轮到自己肾源太紧张，二是亲戚朋友们凑的钱这两年已经花得不到多一半了。即便最近真的有合适自己的肾源，自己也可能因为拿不出手术费而自动放弃。现状肾源紧缺是现实话题一位不愿具名的肾内科医生告诉华商报记者，当前国内肾移植手术在技术上已经很成熟，但肾源是所有大医院都面临的头疼问题。他说如今的肾源除自愿捐献外，几乎无其他渠道。自愿捐献的主要有两类人，一类是因局部疾病去世的患者，前提是肾源是健康的，而且要配对成功。一类是亲属捐献，当然前提也是配对要成功。采访中记者了解到，近期冯康有两位病友做了肾移植手术。一位的肾源来自47岁的父亲，另一位来自他人的捐献。但两位受捐者的亲属都谢绝了记者的采访，他们均表示不想再提及以前的事。其中第二位受捐者的家属告诉记者，他们排队等待肾源等了两年半。他还说，据他所了解，尿毒症患者中，年轻人找到肾源的几率要远远大于年龄偏大的患者。</section></article>

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