白血病患儿遭遇廉价国产药短缺,进口药一瓶超千元

2017-11-15 07:40:00 澎湃新闻 分享
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  买不到医生开的巯嘌呤片,于美寝食难安,她生怕女儿小羽断药。

  11岁的小羽患有儿童急性淋巴细胞白血病(ALL),巯嘌呤片贯穿于ALL患儿的整个治疗过程。“如果在维持期治疗内停止服用这一药物,将大大影响这些患儿的长期生存效果。”医生袁晓军说,国产巯嘌呤片短缺,她也很无奈。

  从多名白血病患儿家长的口述中,澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者获悉,2015年前后,巯嘌呤片缺药问题陆续在全国各地出现,2016年底起,上海陆续“断药”。境外代购药物,成为不少白血病患儿家长的无奈之举。

  然而,代购药的真伪难辨、是否会给中国患儿带来身体不耐受等,都让于美和其他患儿家长担忧。

于美在上海儿童医学中心配到的国产巯嘌呤片。本文图片均为患儿家长供图四处找药

  国产巯嘌呤片,60多元一瓶,共有100片,每片50毫克,由陕西兴邦药业有限公司生产……关于女儿“救命药”的规格,于美倒背如流。

  2016年10月中旬,来自湖南的于美带着女儿小羽来到上海儿童医学中心求医,10月21日女儿开始化疗,11月医生开了一瓶巯嘌呤片,此后便再也买不到一瓶这种药。

  于美说,医院配的第一瓶药,女儿吃了很长时间,医生会根据诊断报告,在不同的治疗期让女儿服用不同剂量的药,有时候一片,有时候1/4片。2017年7月一次日间化疗结束后,医生又给她开了7片。于美开始变得寝食难安,“我女儿每天要吃1又1/4片,掰着手指头算,一个礼拜都撑不到。”

  这种药有多重要?

  新华医院小儿血液肿瘤科主任袁晓军告诉澎湃新闻记者,巯嘌呤类药物主要治疗儿童急性淋巴细胞白血病(ALL),巯嘌呤片贯穿于ALL患儿的整个治疗过程,除了诱导缓解期和巩固治疗期,更是对维持期的治疗起关键作用。

  “儿童急性淋巴细胞白血病的治疗时间,约为2年到2年半,其中维持治疗期大约有1年多时间,如果在维持期治疗内停止服用这一药物,将大大影响这些患儿的长期生存效果。 ”袁晓军表示,维持期治疗的目的,旨在经过诱导缓解期和巩固治疗期的强烈化疗后,对体内残留的少量白血病细胞进一步彻底杀灭。此外,巯嘌呤片对其他儿童血液系统疾病如朗格汉斯细胞组织细胞增生症,也有一定的治疗效果。

  对这一药物的短缺,袁晓军表示很无奈,“医生没有资质也没有能力去提供短缺药物,病人在外面的药房买药,医生根本也无法保证药物的疗效可靠性和安全性。”

  于美回忆说,2017年她想再去开药,医生都说没药了。她托老家的朋友去湖南当地的医药公司打听,但也无药可售,“她(朋友)是医药公司的,告诉我的消息不会错,没有就是没有,我想留在这里(上海)消息会更多。”

  从女儿在上海接受治疗开始,于美便在医院附近租下房子,一个人照顾11岁的女儿,而丈夫在家赚钱为女儿治病。她想着留下来治疗会更好,一方面一旦女儿病情变化随时可以应对突发情况,一方面她可以尝试着在上海找药。

  于美的这种期盼一点一点被消磨。

  “当时,我用了几个月时间,把医院方圆3公里内的药房一家家都问遍了,都没有这个药。”于美说,其间她多次咨询医生,去哪儿可以买到药,医生都说没有,“最后只能自己想办法解决,感觉就是‘听天由命’。”

  一名患儿家长在彩虹之家微信群内求药,有热心人向其提供安徽一家药店联系方式。家长们到处求药

  于美在一个微信群里找到了女儿“救命药”的踪影。

  这个由白血病患儿家长组建的微信群名为“彩虹之家”,群里有400多人,大多是在上海儿童医学中心接受过治疗的患儿的家长,有些正在接受治疗,有些已经被治愈。他们通过网络,互相分享治疗的信息和面临的问题。

  这个群里的一名家长谢兰告诉澎湃新闻记者,她曾在2015年5月遭遇过巯嘌呤片缺药问题,通过一名病友才买到药。从2015年到2017年间,她见过群里面不少家长遇到相似问题,他们只能通过病友互助,分享治疗剩余的药物,或境外代购进口药,确保孩子的治疗可以维持下去。

  另一名来自上海的患儿家长周升告诉记者,在他印象中,2016年二三月至九十月,上海儿医中心开巯嘌呤不设限制,“随便开一瓶,医生也没提缺药”。在这之后,供药开始时断时续。“有时候药断一个月,又恢复了,没过多久,又没了。”他担心没货,只能囤药,“挂个门诊开一瓶,又挂个门诊再开一瓶。”

  周升打听到,从2016年下半年开始,缺药情况普遍发生,目前市面上能买到2家企业生产的药物,分别是来自浙江和陕西两家企业生产的巯嘌呤片。谢兰说:“以前售价大概40多元一瓶,后来到了60-80元一瓶,今年还有人说,找人买了这样一瓶药花了148元。”

  2017年整个8月,“彩虹之家”微信群中求购国产巯嘌呤片约有7人,也有病友自愿分享剩余的药物。

  有热心病友将安徽一家药店的联系人名片放到群里,这家店仍在销售国产巯嘌呤片。于美说,2017年4月她就致电名片中的药店求药,“一次性要了2瓶,总共花了125元,快递到上海的。”

  但她表示,至今还没让女儿服用过一片,“我看了下是浙江一家药企生产的,不是陕西兴邦药业生产的,不敢给女儿吃,说实话,我就相信医院的药,相信医生给我配的药。”于美一方面不确定药是不是靠谱,一方面也听说一些家长在尝试境外代购药物,所以打算再试试。

  “这是救命的药,是对白血病病人来说最重要的药,为什么还会缺药?”于美一直很难相信。

  进口药 千元一瓶

  2017年8月,于美让女儿吃上了代购的进口药。

  “我听一些病友说,吃了进口药对肝损伤会好一点,既然有人在吃,我也要试试看。”她说,2017年7月底从一个朋友那里得知,有人可以去香港代购药物。她预先交给了代购者5000元,对方帮她买到了6瓶药。对这一渠道的可靠性,于美认为:“不能说100%可靠,至少也是90%可靠。”

  谢兰说,她从不少患儿家长那里得知,去香港、英国、德国等地购买巯嘌呤类药物,价格均在千元左右,贵的要1400元一瓶。但因为国产药稀缺,为保证服药不断,很多家长只能被迫换进口药。“找人代购进口药也有不少麻烦,一次不能带太多,买药需要处方、诊断证明和病历等一些材料。”她说。

  她称,不少患儿家长都担心缺药,有家长一次性去境外购买10瓶以上,保证2年左右的维持期治疗用药。有些人代购时并不清楚药物的保质期,这意味着最终部分药物可能浪费,服药期间也无法得到主诊医生的指导。

  一些家长反映,曾有病友家属去境外买药,为了确保药物来源正规,一些代购者会在药店门口蹲上几天,才敢买药。不少家长对药物代购者心存感激。“他们其实一天也就赚20-30元,但给我们提供的帮助很大。”一名家长表示。

  “代购药好不好全凭运气”

  进口药是否有效?

  这个问题,于美问过很多用过进口药的患儿家属,她并不是很乐观。“我听到治疗快一年的小朋友突然复发,之前她爸爸说起,也吃过进口药,但没什么用。”

  她知道代购药物需要承担很大风险,“药买来好不好全凭运气,如果吃到假药,就可能血象控制得不好,后果不堪设想。”

  来自青海的患儿家长沈海,就曾一度认为自己买到了假药。

  他告诉记者,2015年底因为断药,他只能通过病友联系买药。“当时,有个病友说北京那边认识人,有进口的巯嘌呤片,因为大家都是病友,我觉得可信度很高,就在他那里买了14瓶,一瓶1200元。”

  然而,吃了一个星期后,仍然未见孩子的白细胞恢复到正常水平。因为担心孩子病情无法控制,沈海马上从青海坐飞机到上海求助医生,“当时医生也怀疑药物的真假性。”

  沈海说,这些年给孩子看病已花了50多万元,但报销还不到3万元。这笔经济负担对于一家人来说很重。为了保证药物供应不断,他仍在四处打探消息。

  如今,于美心里想的还是“能吃国产药肯定是最好的”,而不是通过代购或快递的方式买药。

  “我知道自己买总是最放心的,但孩子在这里治疗,很多家长没法离开。”于美说,自己女儿已经11岁,只要1名大人陪伴,但很多低龄患儿需要2名或以上大人陪伴,四处寻药买药并不现实,“其实,大多数像我一样的家长,现在能做的就是等。”

责编:秦璐敏